Iniziativa

Webinar rivolto a pazienti e clinici relativo alla diagnosi e alla gestione clinica e terapeutica dell'ipercolesterolemia familiare omozigote

OMAR, Osservatorio MAlattie Rare; 30 partecipanti

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/ipercolesterolemia-familiare

Il webinar “Ipercolesterolemia Familiare Omozigote – La gestione del paziente adulto” è stato progettato per generare un impatto rilevante su più dimensioni – sociale, culturale e sanitaria – rispondendo a un bisogno urgente di informazione, consapevolezza e formazione su una patologia genetica rara ma altamente invalidante se non riconosciuta e trattata in tempo. Dal punto di vista sociale, l’evento rappresenta un’occasione di empowerment per i pazienti, che non solo ricevono informazioni chiare e validate, ma vedono anche riconosciuto il proprio ruolo all’interno del percorso di cura.  L’obiettivo è costruire un modello di medicina partecipativa, in cui pazienti, medici e istituzioni lavorino insieme per migliorare i percorsi diagnostici e assistenziali. Dal punto di vista culturale, il webinar contribuisce alla diffusione della conoscenza scientifica in modo accessibile, promuovendo una cultura della prevenzione e della diagnosi precoce. La presenza di esperti nazionali e universitari consente di tradurre le più recenti evidenze scientifiche in indicazioni pratiche comprensibili per tutti, rafforzando l’alfabetizzazione sanitaria. Sul piano sanitario, l’iniziativa favorisce l’integrazione tra i diversi attori del sistema: medici di medicina generale, specialisti, genetisti e farmacologi, promuovendo un approccio multidisciplinare alla gestione della HoFH. Il webinar si propone anche come spazio per condividere buone pratiche e modelli organizzativi replicabili, soprattutto per quanto riguarda l’identificazione precoce dei pazienti e l’accesso a terapie innovative. In termini di valore aggiunto per i beneficiari, l’evento migliora la comunicazione tra medico e paziente, rafforza la fiducia nella medicina basata sulle evidenze, e stimola la creazione di reti collaborative tra professionisti, associazioni e strutture sanitarie. Inoltre, si inserisce pienamente nella Terza Missione dell’Università, promuovendo l’impegno civico e la responsabilità sociale dell’ateneo nella condivisione della conoscenza.

L’output principale del webinar è stato rappresentato dalla partecipazione attiva di circa 30 persone, tra medici (soprattutto di medicina generale e specialisti) e pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare omozigote (HoFH), o loro caregiver. L’evento ha permesso la condivisione di conoscenze aggiornate sulla gestione clinica dell’adulto con HoFH, promuovendo il dialogo tra professionisti sanitari, università e pazienti. Il webinar è stato registrato e il materiale didattico è stato reso disponibile ai partecipanti per un utilizzo successivo. Sebbene non siano stati somministrati questionari strutturati, la verifica dell’impatto è stata effettuata attraverso il conteggio dei partecipanti sulla piattaforma e la documentazione delle presentazioni e delle interazioni avvenute in diretta.